iberRARA
Investigación, redes asistenciales y empoderamiento:
respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)
GIR Iberrara
Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)
Las enfermedades de baja prevalencia, popularmente conocidas como enfermedades raras, se han configurado socialmente como un fenómeno del siglo XXI. Esta nueva categoría ha sido construida a partir de las reivindicaciones de las personas afectadas y sus familiares y mediante estrategias de visibilidad y sensibilización que han determinado su inclusión como prioridad en salud en las agendas políticas de la Unión Europea con importantes repercusiones sociosanitarias y de investigación. Pese a suscitar gran interés en la biomedicina y la sociología, existe un vacío historiográfico que permita comprender la emergencia de esta nueva entidad. Partimos de la hipótesis de que la categoría surge por la confluencia entre la molecularización de la medicina (creadora de una singularización que multiplica el catálogo de enfermedades) y de ese creciente número de pacientes que, carentes de diagnósticos precisos o con diagnósticos que los convierte en únicos, no encuentran respuestas adecuadas en los sistemas de salud. Desde estas dos posiciones se crea un proceso definido por las relaciones e intereses de profesionales de la salud, pacientes y sus familiares y los medios de comunicación, por lo que ha sido fuertemente condicionado por aspectos geopolíticos y culturales, los mismos que han d el valor de la experiencia y el empoderamiento de los pacientes. Esta perspectiva motiva el interés en la realización de estudios comparativos entre regiones y países, que en nuestro caso serán Andalucía y Castilla y León, España y Portugal, en un amplio período de 75 años (1940- 2015) de paralelismo histórico.
Los objetivos generales perseguidos en el actual proyecto son, por tanto, el análisis de los factores médicos y sociales que determinaron la constitución y desarrollo de las enfermedades raras como categoría en la Península Ibérica; el estudio de los cambios profesionales, asistenciales y sociales promovidos por los movimientos sociales de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y/o sin diagnóstico y cuáles fueron las estrategias de éxito y, en tercer lugar, la recuperación de la experiencia individual y colectiva de las personas afectadas para ponerlas en valor como fuente de conocimiento y contribuir a su empoderamiento y lucha contra la exclusión social.